Анічка в мене перша дитина. Їй буде через тиждень 22 роки вже. І маю також меншу доньку Оленку, їй було 16. Але, якщо брати по якихось візуальним параметрам, Оленка виглядає старшою. Вона вища. Анічка маленька, виглядає як Дюймовочка. Аня у мене народилась, коли мені було 23 роки. Тобто я тільки вийшла в доросле життя. Це ще було в ті часи після 90-х, 2001 рік. Тільки вивчилася, тільки доклала максимальних зусиль, щоб йти в це життя непросте, доросле. Часи і так були непрості, були свої виклики, і от, власне кажучи, ще й таким момент трапився у житті. І це взагалі була така невідомість. І я така от наче готова на все, зробила все, що від мене залежить, щоб якось жити це життя і щось у ньому собі створювати. А тут трапляється така подія, на яку ніхто не сподівався, не очікував, ти не знаєш як давати собі раду, і що це означає для тебе, які це перспективи. Це були часи, коли було в обмаль інформації.

Яне знаю, можливо це особливості мого характеру. Я не можу сказати, що я була у якомусь розпачі. Я не можу сказати, що це прям відразу було прийняття. Прийняття відбувається досить довго. Кожному свій час потрібен. Але розпачу перед чужими людьми у мене не було. Я в принципі не схильна показувати перед чужими людьми, що щось мене застало зненацька. Тому я забрала свою дитину додому і ми пішли далі влаштовувати наше життя. Як зараз пам’ятаю, це був теплий чудовий вересень. І у всіх навколо життя не помінялось. Яким було вчора, таким воно є і сьогодні. А у мене наче закрили одну книгу, і відкрили зовсім іншу. 

Мушу віддати належне, що мені дуже пощастило з лікарями. Дуже коректно вели себе зі мною. Перш ніж сказати, лікар взагалі попросив принести фотографії маленької мене і чоловіка. Ми дуже здивувались, перший раз таке чули. Тепер я розумію, що він шукав. Лікарі ж часто бачать маленьких діток, вони можуть побачити якісь особливості. Я ж побачили немовля перший раз, для мене вони всі були однакові. Тоді лікар спитав: “А ти сама нічого дивного не бачиш?”. А я що? Ну вона язичок висовувала. А все решта, так її запеленали, що я там могла побачити? І тоді він сказав: “Ти знаєш, у мене є така думка, що у твоєї дитини синдром Дауна. Діагноз ставлю не я. Діагноз ставлять після того, як зроблять аналіз. Тобто ви зверніться в генетичний центр”. Ми, звичайно, відразу пішли. Але оцей місяць все одно сподівались, що може людина помилилась. Але з часом ти розумієш, що лікарі відразу все знають, просто кожен сам обирає як це донести.

Був один епізод. Розмова. Вже, до речі, в генетичному центрі з професором. Але він дуже так по-батьківськи, враження, що бачив у мені свою дочку. Він казав: “Подумай. Це може бути дуже не просто. Бо потім до дитини звикаєш.” А я кажу: “Ну які проблеми? Звикаєш, значить звикаєш. Ви самі відповіли на своє питання”.
І коли зараз все це аналізуєш, дивишся на молодих дівчат 23 років, у них все так просто, а тобі в такому віці поставили таке питання, де ти маєш дати відповідь тут і зараз. Тобто все, що ти собою являєш, в цей момент мобілізується, і ти одразу даєш цю відповідь.

А найважче, що для мене було, я не знала як буде виглядати моя дочка у старшому віці. Тобто поки вони маленькі, вони більш-менш однакові. Але ж я розуміла, що колись ця картинка поміняється. Моя дитина вилізе з візочка і що далі? Зараз це не проблема. Заходиш в інтернет і бачиш, що і в Тік-Тоці вони співають пісні, і ще щось. А тоді я нічого не знала. Моя свідомість почала видавати мені чорно-білі картинки, лише якісь риси. Звичайно ж, я почала шукати книжки. Англомовна книжка, були фотографії. Я зрозуміла, що моя свідомість видавала мені досить правильну картинку. І от десь так поступово я почала приймати цю майбутню картину. Але процес прийняття, мабуть, він все одно досить довгий. Скажу чесно, що у мене, крім моєї найближчої родини, мої найближчі друзі, взнали десь, мабуть, через рік. У нас так співпало, що ми змінили місце проживання і не бачились з найближчими друзями. А побачились десь через рік. Було очевидно, що це якась інша історія. Дитина не сиділа. У нас тоді ще й наклався інший діагноз. І тоді я вже пояснила, що у дитини синдром Дауна. Звичайно, що для цих людей це теж було не просто. Але всі розуміли, що це напевно саме та ситуація, яка перевершує і мою здатність приймати непрості рішення. Тому я дуже вдячна за те, що вони це сприйняли як певну життєву обставину і не корили мене за те, що я раніше нічого не сказала. Я вважаю, що говорити про це необхідно, коли ти вже в стані сказати про це спокійно. Щоб людина, якій ти це говориш, не думала що їй з тобою робити. Не треба себе пришвидшувати. Я не хотіла на них перекладати складність ситуації. Це моє життя, я його прийняла, як воно є.

Знаєш, ми постійно старалися. Хоча це були ще зовсім інші часи. Тобто, це ж фактично ми маємо ситуацію двадцятирічної давності, але я весь час шукала всі варіанти.
В мене були дуже різні моменти. Ми, звичайно, ходили на індивідуальні заняття.

Ми пробували відвідувати навчальний заклад. Дітки там були в основному з аутизмом. Це все було так не просто мені організувати насправді. Треба було туди приїхати, її забрати не на громадському транспорті, бо вона маленька. І я ще й на роботу вийшла. Це було можливо тільки завдяки тому, що підтримувала моя родина. Інклюзивного навчання ще не було. Воно десь тільки в повітрі літало. Писались перші проєкти. це були не інклюзивні садочки, а спеціальні. Були психолого-педагогічні комісії. Куди ти приходиш, вони там всі сидять в рядочок, а ти стоїш перед ними зі своєю дитиною, яка не переносить незнайомих людей. І вони щось там про тебе визначають. Мені реально все це було дуже важко.

Садочковий період ми пробували. Я підійшла до цієї завідуючої садочку. Тоді не було таких правових норм і я кажу: “Давайте попробуем”. І яу свою відпустку приходила на пару годин у садочок з дитиною. Вона там перебувала у групі з дітками. Я її не лишала там. Треба розуміти, що ситуація тоді була нерегульована, завідуюча теж йшла на певний ризик. Вона це робила з якихось міркувань людяності.
І я зрозуміла, що без моєї включеності ця історія не буде жити, тому що немає ні забезпечення для цього, ні умов.
Ми почали ходити шукати. В районі у нас реабілітаційний центр був. І ми туди пішли. Коли до обіду, коли після обіду. Ми майже постійно були у такому темпі. Я вже вийшла в декрет з другою дитиною, а ми все ще возили то туди, то сюди. Ми постійно були в процесі пошуку цих форматів, просто щоб дитина не тільки сиділа вдома. Займались у цьому реабілітаційному центрі, плюс логопед приходила до нас додому.

Я почала знову дивитись варіанти. У мене на районі було 2 варіанти. Я пішла в спеціалізовану школу подивитись як це взагалі виглядає. і зрозуміла, що там від дітей вимагається певна автономія. Ну, тобто, умовно кажучи, що там вони на уроках якось сидять, а між уроками, то вони, як би самі по собі. І я не побачила цей варіант можливим, тому що моя дитина потребує більшої допомоги. І ми зупинилися на варіанті такого як соціального закладу інтернатного типу, але по типу, що вона туда приходить, і я її забираю. По обіді або ближче до вечора. Так щодня. На той час для них це була така екзотика, бо всі там ночували. Але я пояснила, що ми живемо в одному районі, і я не можу прийняти, що вона буде десь ночувати. І вони з розумінням до цього віднеслись. Для мене це була дуже велика підтримка. Я могла її вранці завезти, ввечері забрати. Коли хворіла, звісно, забирала додому лікувала. І це якийсь дуже звичний формат, в якому всі діти шкільного віку живуть.

Вже пізніше, коли пройшли роки, ближче до 18-19, почали шукати тих батьків, котрих вже стало трохи більше, ніж одна я. Щоб розуміти куди перевести. Бо з нас взяли зобов'язання, що у нас не буде інтернату. Зобов'язання взяли, а альтернативу не запропонували. Почали шукати скільки ж реально батьків користуються цим закладом у форматі соціальної послуги, корекційних занять, денного перебування. І тоді такі батьки, як ми, були вже на вагу золота. Ми всі, звичайно, за те, щоб у дітей були сім’ї.Але коли почалась хвиля, що закривали інтернати, багато батьків були проти. Бо їм ніхто не сказав, що поруч з вами є реабілітаційний центр, куди ви можете ходити. Сказали, що інтернат - це погано і все.

Знаєш, у кожного своя історія в житті. І в кожну треба заглиблюватись. Я вже мовчу про те, що є досить дорості діті з дуже різними нюансами. І це дуже велике питання, чи вдасться для них знайти сім’ю чи ні? Але я, в принципі, була задоволена тим, що з нами було.

Звичайно, система потім трохи поламалась. Бо почався ковід. І ми, які і всі, лишились вдома. Потім вийшли. А потім, під час війни, все знову ж таки трохи змінилось Відбулись ротації. Дітки поїхали за кордон, які були. На їхнє місце приїхали інші. І тому зараз у мене Анічка вдома. Ми рахуємось там, маємо те місце, але наразі, враховуючи і цю ситуацію, і безпекову, вона вдома.

Знаєш, тут скоріше не одноліткам. Вона була в такому оточенні, де були такі як вона. І були доволі балакучі. Я б навіть сказала, що то мої подружки. Дівчата із синдромом Дауна. Я приходила кожного дня, ми завжди збиралися, і у них там були якісь питання. Але вони все про себе розуміють.

Тут питання скоріше про інших дітей. Які вже є оточенням моєї другої доньки. Але так склалось, що я один раз сказала їй, коли у неї виникло це питання, і далі мені вже нікому не доводилось це пояснювати, вона вже сама.

Ну як воно буває у сиблінгів? Це або старша дитина і у неї брат чи сестра з інвалідністю, або молодша. У нас ситуація, коли молодша. Майже на 6 років. І коли вона була маленька, то ніяких питань не виникало. Але потім настає момент, я би сказали, що це молодший шкільний вік, коли діти все питають. Вона тоді такі питання задавала, яких би зараз не спитала. Наприклад, коли ми гуляли на дачі, вона спитала: “Мам, а коли ти помреш, хто це все буде робить?”. І ось вона у мене якось питає, будучи ще доволі маленькою: “Мам, а щось з нашою Анею, здається, не так. Вона ж старша за мене?” Я кажу: “Так”. А вона тоді: “Щось вона не говорить, щось вона не так грається, як я, щось я не можу зрозуміти.” І я їй тоді кажу от так абсолютно буденно, як небо синє: “Ну так, ти все правильно помітила. Просто у неї синдром Дауна. Люди, коли мають такий синдром, вони трошки інакше влаштовані. Вони, дійсно, можуть мати якісь обмеження, їм може бути важко говорити, або вони взагалі не говорять. Або важко щось робити. Ну от така ситуація”. І Оленка тоді така: “Так? Ну добре”.

Я до чого веду? Цей період в житті дитини такий, що вона ще не замислюється над тим, а чому така ситуація склалась. Вона сприймає інформацію як є. І якщо ти про це скажеш просто як є, то дитина це сприймає як нормальну життєву обставину. Так, коли вона буде дорослішати, можливо, у неї будуть змінюватись ці відтінки почуттів. Можливо їй буде соромно чи ще щось інше. Бо сором - це емоція, яка не піддається нашому контролю. Але, водночас, вона буде свою сестру чи брата захищати від цього світу. Якщо там хтось подивився не так чи ще щось. Бо у неї включається відчуття себе старшого по життю. І от тоді одного разу ми так поговорили. Дуже просто. Дуже просте питання, правильне, проста відповідь і все. Далі вона вже сама. Тут видно, що це людина з інвалідністю. Коли її питали, вона казала, що у Ані синдром Дауна.

Я ж не одна така, у кого ці питання постають. Тому я і кажу, що якщо подібне питання виникне, то потрібно точно так само просто і буденно на нього відповісти. Щоб дитина сприйняла цю вашу модель відповіді, як нормальну. І вона потім всім іншим буде так само це коментувати. Більш того, вона вже сама, враховуючи свій життєвий досвід з сестрою, коли десь на біології в підручнику написано “хвороба Дауна” і щось там ще вчителька розказує, вона приходить до мене і каже: “Боже, ти подивись що вони написали!”. Тобто у дитини є більше розуміння природи речей, ніж у тих, хто написав цей підручник. І тих, хто по цьому підручнику викладає дітям.

Я тобі хочу сказати, що в нас особлива ситуація. Враховуючи ще й те, що в 1 рік унеї трапилась епілепсія, такі речі поза її розумінням. Вона така, як вона є, у неї не виникає питань. Вона практично не розмовляє, тому цих питань немає.
Якби була інша історія, тому що я багато знаю підлітків, молодих людей. І, як правило, виникає потреба про це говорити. Тоді я завжди говорю про те, що варто говорити з дитиною з інвалідністю. Якщо вона соціалізована, якщо вона перебуває в різних колективах, або вона може в майбутньому опинитись в різних колективах, варто про це поговорити.

Я дуже розумію батьків, що для нас це дуже болюче. Сама ця назва, самі ці слова “синдром Дауна”, що це тягар, шлейф якийсь, ярлик, і це дуже важко. Я це все розумію, але треба просто переключитись і сказати: “От у тебе є така особливість”. Кожна людина має право знати про це. Треба абстрагуватись від цього, бо насправді ситуація така ж, як наприклад, у дитини цукровий діабет і їй не можна солодкого. Або треба ін’єкції роботи. Тобто це питання її здоров’я. І так само тут. Бо, насправді, якщо це так просто не скажуть батьки, в нормальних комфортних обставинах, десь колись це скажуть чужі люди. І це буде не так комфортно. Тобто це просто обставина. Не якийсь твій недолік або, навпаки, те, чим можна пишатись, це просто обставина.


Тому тут, якби в мене була така ситуація, то я би сказала. Так само, як з молодшою донькою. Так набагато простіше жити. Зараз до неї приходять подружки, вони знають про Аню, вони з нею говорять, їм з нею добре, вона їх послухає, не осудить і т.д. У них там свої якісь відносини. І я вже не мушу кожен раз труситися як воно там все пройде.

Я тобі хочу сказати, напевно, бажання, її мати було сильніше.
Тобто фактично в момент, коли вже було визначено все, коли було зрозуміло, що є синдром Дауна, я тут же для себе внутрішньо прийняла рішення, що діти мають бути ще. Що я хочу ще, щоб вони були. Це могло б статись і раніше. Але я все ж таки для себе вирішила, маючи і підтримку сім’ї, ще і професійно реалізуватися і я дуже рада, що це зробила. Тому що, якби я цього не зробила, у мене би на все життя лишилося оце відчуття, я не люблю слово “пожертвувала”, але десь прийшлося відмовитися від того, що я дуже багато вклала в те, щоб щось із себе уявляти у професійному плані. і тому була така довга перерва в 6 років.

А ось відносно дитини - так. В момент, коли це відбувається, знову думаєш, ну блін, ну не всі ж народжуються з синдромом Дауна. Звичайно, що я хотіла мати дитину без інвалідності. Тобто я хотіла якось збалансувати своє життя. І от з одного боку тихочеш цього, а з іншого ти думаєш: “А чого це не може зі мною знову трапитись?” І тебе оці почуття розривають. Тому цей період другої вагітності - він не простий був. І коли я вже народила другу дочку, я побачила її пальчики. Я пам’ятаю пальчики Анічки, вони були маленькі. Але тоді мені було ні з чим порівнювати, а тепер було. І я зрозуміла, що, принаймні, про синдром Дауна тут не йдеться. Ну а все решта, то вже як життя складеться, що вже воно нам приготує.

По-різному, як у всіх. Глобально якщо візьмемо, то у Оленки, як мені здається, нормальне здорове відношення. Знаєш, бувають такі епізоди, так не можна робити, але діти, коли хочуть щось сказати, кажуть: “Я клянусь…” і там чимось або кимось близьким. І от вона каже: “Я клянусь Анею”. Тобто це базовий вияв відношення. Але всі ми люди і всі ми викликаємо одне в одного дуже різні почуття. І це нормально. І так само і вони між собою. Тобто Аня може себе дуже по-різному вести, може почувати себе погано, або є речі, які їй взагалі не заходять. Ну, умовно кажучи, на чисто фізіологічному рівні це може дратувати. І я вчу оленку не по такому шляху, що вона має все терпіти. Бо тоді вона і по життю буде терпіти. Тому вона може сказати: “Як ти мене бісиш або як ти мене задовбала”. Я до цього нормально відношусь, бо якщо вона вміє нормально не драматично висловлюватись у своїх почуттях, то це їй тільки на користь у дорослому житті. Бо будуть траплятися інші люди, і якщо вони будуть робити щось, що їй не до вподоби, то вона має вміти їм теж про це сказати.Бо ролі “терпіли” по життю мені би для неї не хотілось.
А взагалі ще дуже важливо не пріоритезувати нікого з них. Ну тобто я не пам’ятаю, щоб я колись сказала: “Ну ти маєш зрозуміти, їй потрібно більше, ніж тоб”. Однозначно їй потрібно більше моєї уваги чи допомоги, але це треба врівноважувати. Є час, який ми проводимо тільки вдвох з меншою дочкою. Якщо мова йде про якісь ресурси, то це не означає, що одній ці ресурси потрібні, а іншій ні. І хоч ми і намагаємось якось балансувати, але бувають моменти, коли молодша дочка каже: “Блін, я би теж хотіла, щоб у мене був синдром Дауна!”. Чому? Будемо називати речі своїми іменами. Кому більше дано - з того більше і питають. Бо треба якось вчитись у школі, треба якось по тому, що ти вивчив, відповідати і т.д. Тобто певні вимоги. Але я би не сказала, що у мене якісь завищені вимоги. Мені навіть кажуть, що враховуючи досвід зі старшою донькою, я до молодшої досить лояльна. Або відносно зовнішності. Ну чомусь їй дуже подобається Аніна зовнішністю. Їй подобається її волосся, її очі, навіть її ластовиння. От, здавалось би, хтось скаже що це специфічна зовнішність. А моїй дитині молодшій вона подобається. Вона каже: “От чому ти не народила мене з такою зовнішністю?”.
Головне десь підтримувати всередині сім’ї цей баланс, нікого не пріоритезувати, ні одного, ні іншого. Це просто різні діти з різними потребами. І на кожну з цих потреб давати адекватну відповідь і підтримку. І давати цю підтримку самому собі, і своєму партнеру, своєму чоловіку, якщо це сім’я. 

Ну я розумію природу цього слова. Глобально я так бачу дві причини. Перша - замінити оцей ненависний ярлик “Даун” на щось інше. Ну треба ж якось людину називати. Ну тобто зрозуміло, що у людини є ім’я. Але хочеться сказати щось ще. Наприклад “лікар” або щось інше. тобто людина якась інша, але яка інша? І тут, начебто, “Даун” - це неполіткоректно, чи “синдром Дауна” чомусь вважають, що неполіткоректно. Ну “сонячний”. Тобто замінити. Це перше. А друге, це те, що є така думка, що у цих людей немає гену зла. я би це трохи інакше назвала. Я би сказала, що у них немає гену лицемірства. Так, вони можуть бути маніпуляторами. Але те, що ми спостерігаємо у нормотипових людей, коли вони постійно, як актори грають свої ролі. Цього немає. Відносно злості, може якоїсь глибинної злості у них і немає. Але на емоцію злості вони мають право, і не треба у них це право забирати. Бо це дуже шкідливо, коли у тебе забирають можливість позлитись. Природу я розумію. Але те, як людина із синдромом Дауна може себе відчувати, має право себе відчувати. Тому що він “сонячний”, він не мусить бути постійно хорошим, він не мусить постійно посміхатись. Тому я вважаю, що цей ярлик він несе в собі певні загрози. Це ж не тільки те, що осідає у нього. Це і те, що осідає у його близького оточення. Батьки дуже хочуть, щоб їхні діти були комфортні для всіх інших, щоб вони були милі. І це знову починається якесь внутрішнє хвилювання.
Тому я би казала так, що варто подумати над тим, щоб не використовувати цей ярлик стосовно своєї дитини.

Може коли ще не задумувалась, коли ще не було такого розуміння. може й так. Я не можу казати, що я прям добре все пам’ятаю. Але коли я вже почала під таким кутом на все дивитися, то свідомо, звичайно, ні. Я можу не відразу на це відреагувати, коли хтось інший так говорить. Бо це не завжди може бути доречно. Я тоді собі відмічаю, що десь при нагоді варто про це поговорити. Але варто подумати як це людині казати, бо ти ж хочеш, щоб тебе почули.

Звичайно. Ми ж маємо діяти як професіонали. Ми ж постійно маємо справу з іншими людьми. Їх чимало. І про жодного з них я не можу сказати, що він “сонячний”. І це нормально. Вони мають право на свої емоції. Більше того, ми їх цьому вчимо. Я бачу деяких з них, які б хотіли, можливо, цьому ярлику відповідати. Вони сідають за стіл і намагаються бути ідеальними. І то допомогти, і то зробити. Але, як правильно підмітили наші колеги із ательєнормально, от якраз з такою людиною може бути найбільше проблем. Їй може бути важко розслабитись, важко відпочити. вона внутрішньо звикла відповідати цьому образу. І в довгостроковій перспективі з цим можуть бути проблеми. Бо кожна людина потребує того, щоб розслабитись, в якийсь свій спосіб. Але це нормально.

Давай через призму того, з чим ми маємо справу. З працевлаштуванням. Ми коли приходили зі своїми кандидатами, але у нас зовсім такі специфічні умови, ми для них як промоутери, і все взагалі по класичній схемі підтриманого працевлаштування. Це передбачає, що з колективом, в якому ця людина планує працювати, проводяться певні роз’яснення. І там ми якраз все це відчуваємо.
питання в тому, що люди дещо в рожевих окулярах перебувають.З одного боку, є очікування, що прийде якесь рожеве поні, а з іншого, мова йде про працевлаштування. Якщо є речі, на які треба поставити акцент, або десь зробити зауваження, то це треба робити. І якщо є упередження, які вони перед тим чули,ми якраз його починаємо спростовувати. Що це не ті люди, які повинні постійно посміхатись. Або, навпаки, що вони можуть посміхатись, але якось себе специфічно вести, несвідомо не дотримуватись субординації, і що насправді все це важко назвати поведінкою “сонячного”. Наприклад, людина дуже активно нав’язується тобі у друзі, що з цим робити. Або не дотримується кордонів і робочого часу. Більше тебе напрягає, ніж належить.

І тому, я думаю, мають бути такі нормальні речі, що є люди з інвалідністю, є люди без інвалідності. і всі вони різні. І люди, і інвалідності. Конкретно синдром Дауна - це не хвороба, але вона передбачає певні моменти, в тому числі, десь в чомусь дитяче сприйняття цього світу. Але це не означає, що людина не може себе погано вести, чи хорошо вести, але вам це буде некомфортно і т д.
Тобто оці знання були би набагато більш корисні суспільству, ніж просто ширма “сонячні”.

Власне за це я дякую колегам, що ми беремося про це говорити, бо це не проста розмова. Бо є батьки, яким теж приємніше чути, коли її дитину називають сонячною. я це прекрасно розумію. Мені теж приємніше чути “сонячна”, ніж “Даун”, але є синдром Дауна, що ж ти з цим зробиш? Він є. Це медицина!

Ну я би перш за все побажала їм від Бога підтримки від своєї сім'ї. Це дуже важливо. Я би їм порадила дати собі час. У кожної людини це розуміння усвідомлення приходить в різний час. Не форсувати вихід у світ з цією інформацією, у тому плані, коли тобі зручно і з ким зручно, так це і робити. Це нормально. Це така зона комфорту для кожної людини і ми всі дуже різні. Я би дуже попросила ніколи не відчувати почуття вини, ніколи себе не карати. І ні в якому разі не втратити себе. Обов'язково треба зберегти себе!